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       让罕见病不再是“孤儿” 患者“一粒药”的期待如何解2月21日消息:继部分抗癌药降价、进医保后,“保障2000万罕见病患者用药”提上议程,备受关注。近期,国务院召开常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施,决定对罕见病药品给予增值税优惠。从多发病常见病,到罕见病、疑难病,国家打出“组合拳”,满足重大疾病患者“一粒药”的期待。罕见病防治打出“组合拳”罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。来自安徽合肥的两岁多男童飞飞罹患“无痛无汗症”,常把手指咬得血肉模糊,用手拔掉自己四颗牙齿,却都没有疼痛感。这种罕见病在全球只有约100例。飞飞罹患的“无痛无汗症”是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……今年30岁的潘龙飞是一名卡尔曼氏综合征患者。这是一种罕见的遗传性疾病,患者由于性腺功能减退,导致第二性征发育不良或缺失,此外还伴有嗅觉的减退丧失。“我是23岁才确诊的。”潘龙飞说,从小他就比其他人瘦小,体弱多病,从6岁起父母就带着他四处求医问药,直到23岁时才得以确诊。每隔两三天,他就要注射一次人绒毛膜促性腺激素(HCG)来维持体内激素平衡。潘龙飞说,业内有一种说法,“罕见病很罕见,但是能看罕见病的医生其实更罕见。”北京协和医院副院长张抒扬认为,“从关心重视多发病、常见病,逐渐走向关注关爱少见病、疑难病,特别是预后差的罕见病,对罕见病患者的关怀是社会发展和文明的体现,也代表着医疗的公平公正。罕见病诊疗的规范和孤儿药的开发,也将带动医学整体水平的发展。”过去的一年,是国家逐渐规范罕见病诊疗的一年。2018年版《国家基本药物目录》、国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》等陆续出台……癌症及罕见病患者迎来了希望。近期,从癌症到罕见病,国家再次对重大疾病防治出台“组合拳”。——保障罕见病患者用药。继2016年12月国务院把扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务后,今年2月11日,国务院常务会决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。据国家药品监督管理局药品注册司司长王平介绍,对临床急需的境外新药建立了专门的审评机制,遴选了第一批临床急需的48个品种,包括罕见病的治疗药品和治疗严重危及生命的部分药品,对于罕见病治疗药品的审批时间是3个月内审结,对于其他的急需的治疗药品是6个月内审结。2018年批准的抗癌新药18个,比2017年增长157%。缩短政策红利到基层的“反射弧”记者在基层采访发现,买不到药、救治费用高昂,成了罕见病患者的“生死考验”。有些药患者人数太少,药企不愿生产,患者无药可用。张抒扬说,首批罕见病目录收录的121种疾病中,39种疾病有药可用,一共有54种药。其中,在国内上市的药品29个,能治疗21种疾病。还有大部分罕见病无药可用。有些罕见病药品价格昂贵,让患者望而生畏。北京大学人民医院儿科主任秦炯说,在美国,罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元,其中很大比例是药费。在武汉儿童医院,1岁多的小宇哲安静地躺在妈妈怀里,巴掌大的小脸被口罩遮住了一大半,小手上扎着留置针。小宇哲已经在医院里住了近5个月。“郎格罕氏组织细胞增生症——我和他爸爸听到医生的诊断后都懵了,两个人坐在外面抱着手机查,查出来以后又抱着孩子哭。”宇哲妈妈掰着指头算,从入院到现在,已经花了11万多元,“听说后续治疗还要花10万多元。”“克拉屈滨,一针7000多元,一个疗程要用5支,后续要3、4个疗程。这还不包括其他治疗药物的费用。”医院肿瘤科副主任李晖说,宇哲的这个病不能算白血病,跟实体瘤也靠不上边,大病救助的政策他都享受不到。这次国家公布了罕见病目录,最近又大幅调低了这些罕见病药品的税负,价格也应该会随之调低,这就给像宇哲妈妈这样的罕见病患者家属带来一丝希望。由于罕见病的用药量较少,企业研发药品的投入较大等原因,国内生产的罕见病药往往缺乏,或者价格比较昂贵。但这种情况陆续得到改善。广东省医学会罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授举例,以前想获得治疗罕见病的药物,通过正规渠道根本买不到。患者想尽办法买到药后,医院也不敢给病人用。“随着一系列的政策出台,纳入罕见病目录的一些治疗药物,通过绿色通道,已快速进入中国市场。”记者在广东、安徽、湖北等地采访了解到,国家谈判的17种抗癌药政策落地,患者能够享受医保报销待遇。安徽省医保局介绍,在确保国家谈判17种抗癌药政策落地的同时,安徽在2018年年底又针对另外13种抗癌药实施带量采购,这13种药品价格平均降幅达39.52%。例如,降幅最大的药品为治疗非小细胞肺癌的吉非替尼片,从一盒1000多元降到400多元。群众热盼的还有哪些“药方”?在基层,重大疾病患者用药还有哪些热切的盼望?——加强新药研发,提高患者用药的“可及性”。保障“孤儿药”供给是罕见病患者“保命”的基础。来自北京、广州的罕见病专家认为,对罕见病来说,很多罕见病患者容易早期致残、年轻死亡已经是不争事实,医院先把药买来是当务之急。李晖等专家认为,对罕见病的治疗主要还是依靠药物,药品花费在罕见病患者的主要医疗支出中所占比例往往达80%甚至更高。进口环节税收优惠,给罕见病药物市场带来了积极影响。要想让罕见病患者用得起高端药,根本解决之道还是要加强自主药物生产研发。安徽医科大学第一附属医院妇科主任颜士杰认为,“孤儿药”需要国家政策扶持,定向生产,减免税费,同时建立国家储备体制和报警机制,及时调剂供需。——加快完善癌症等重大疾病诊疗体系,推进罕见病、癌症筛查和早诊早治,努力降低死亡率。早筛查、早治疗是第一道防线——据临床统计,八成以上的罕见病都是遗传导致的。北京儿研所主任医师李龙认为,建立产前筛查、儿童体检等机制,是防治罕见病最低廉高效的手段。此外,在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗,尤其加强预防性治疗,可提前预防,减少罕见病致残致死。刘丽认为,组建国家罕见病协作网,就是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊,减少误诊、误治,给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。——优化医疗保障体系。临床专家认为,一些靶向药、免疫疗法等成本高昂,需要尽快建立多层次保障体系和多元付费体系。中国医疗保险杂志社社长郝春彭认为,要建立多层次的医疗保障制度,通过医疗救助和公益慈善进行社会兜底,通过商业保险进行多样高端层次的补充,保证人们对医疗的不同层次需求。;
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        女孩徐某凌晨下班后回家,遭一名有抢劫前科男子持刀劫走800元。正当警方侦查破案时,该男子竟大摇大摆走进南京朝天宫派出所留下了自己的信息。结果,警方依据信息很快确定了嫌疑人身份,并迅速将其抓获。2月27日凌晨1点多,朝天宫派出所接到市民徐小姐的报警电话:我凌晨下班,没想到,进了小区大门,身后突然窜出来一名男子,把我一把抱住,持刀抢走了800元。民警深感案情重大,赶紧调取附近监控,寻找破案线索。正当民警紧锣密鼓地侦查时,没想到嫌疑人竟大摇大摆地来到了朝天宫派出所。抢劫完不久,嫌疑人根本没当回事,他来到派出所是为了要回一张银行卡。原来,嫌疑人姓武,2015年12月因抢劫罪被判处有期徒刑三年两个月,去年11月才刑满释放。武某到派出所后,因为负责他此前抢劫案的主办民警不在,他就给民警打了一个电话,表示想要回他当初被扣押的一张银行卡,并留下自己的详细信息。民警一核对,发现武某就是不久前抢劫徐小姐的那名男子,于是迅速出击,不久后就在武某家中将其抓获。武某交代,当天凌晨,他尾随徐某进入小区大门,见四周无人,就实施了抢劫行为。目前,武某因涉嫌抢劫已被刑拘。记者 陈勇 通讯员 秦公轩 黄月“太给力了,让失信被执行人无处可逃。”“电影院曝光老赖,法院的做法非常好!”近日,昆山市民在多家影院观看电影时发现,影片放映前,会播放一段由昆山法院“导演”的“老赖大片”,6名老赖的照片及信息被集中投放在电影院银幕上,供市民“观赏”,引发了市民的热烈议论。据悉,在电影院播放失信被执行人、限制高消费名单视频,是昆山法院“精准曝光”失信被执行人,基本解决执行难的又一新招,该院借助电影院人员流动大、青年受众多、覆盖人群广等传播优势,进一步加大失信被执行人的曝光率,压缩失信被执行人的生存空间,推动“一处失信处处受限”的惩戒体系更加完善。充分利用各种传播平台,加大执行工作宣传力度,切实解决执行难,依法保障胜诉当事人及时实现权益,是人民法院矢志不渝的奋斗目标。近年来,昆山法院创新推出执行悬赏、公交移动电视曝光、网格化有奖举报等各项执行举措,不断凝聚全社会理解执行、尊重执行、协助执行的共识。在此基础上,该院积极争取市文化广电新闻出版局的支持,于2月2日在昆山市27家影院100块银幕正式投放首批失信人员信息。截至目前,已有2名被执行人在得知自己的照片和信息出现在电影院屏幕上后,迫于曝光压力自动到法院履行了义务,该项举措成效显著。通讯员 何航通 谢劲松 记者 於苏云中国江苏网3月1日讯 (通讯员 张加红 记者 朱鼎兆) 2月28日12:30,淮安交警支队高速三大队民警接到群众报警,称在长深高速淮安方向1904公里处,发生一起轿车撞击护栏交通事故,因车辆严重变形,车内夫妻二人被卡急需救助。高速三大队民警火速赶到现场救援,经过20多分钟的紧急救援,夫妻二人被民警及时救出。经了解,驾驶人王某和妻子从安徽老家一起去连云港,一路上妻子为春节没回娘家过年问题一直耿耿于怀,并在高速路上与正在驾车的丈夫发生激烈争吵,进而大打出手。因妻子一时情绪激动,突然抢夺丈夫手中的方向盘,丈夫猛踩刹车制动,造成车辆失控撞上路边护栏。幸运的是,事故没有造成人员伤亡,也没有殃及其他过路车辆。。
        
        第二个逐渐认识到的一个点,就是城市综合开发的PPP项目,因为它会把葛沽镇需要开发的全镇区域做整体规划和部署。如果说PPP项目是非常美妙的珍珠项链,中建方程就是串起项链的环节,我们是项链最初亮相的珍珠当中的几个,我们希望通过中建方程和后面的努力,让项链更美好,仅靠一个珍珠仅能发挥一个珍珠的亮度,如果20个珍珠都很漂亮,这是我看重的大的平台的赋能。PPP项目的赋能,产业对于项目本身再回馈的赋能,各方做到了比较好的协同创新、协同发展的作用,这也是未来我们做创业、做发展、做生意的联合协同的很重要的意义所在。包括未来的很多合作需要用专业的人做专业的事,大家就要强强联合,做大项目,做有更高层面的项目,站在更高站位,看待这个项目对于地区发展和企业发展的价值和意义,这是我们很看重的方面。包括我们在做自己项目的同时,不是自己在做项目,我们不断跟中建方程,跟当地政府通过他们的牵线搭桥,跟中规院、跟相关的西北院的水系相关合作公司在探讨他们的整体规划、葛沽的民俗小镇的规划和我们之间是什么关系,在空间上什么关系,在开发时序上是什么关系,在黄金旅游一条线上怎么组织什么关系,宣传推广上什么关系,这是我们看到的赋能价值,这是天津葛沽区别于另外两个地方的优势,正是差异化的优势让我们选择在津南打造北方的园区。。
        首先认识一下葛沽的水情,总规和前面都做了详细介绍,葛沽是华北八大古镇之一,中国民间艺术之乡,历史上水系发达,水流三代,柳影九桥,湖港坑塘星罗棋布,水系良好。但是随着我们人口的增长和城市的快速发展,葛沽镇也面临着突出的水问题,雨水设施排涝泵站系统不够完善,能力也不足,所以我们还面临着水安全的问题。城市水系、水质还有劣五类水的存在,岸线通过更新基本都是绿植岸线,生态系统有待恢复,水文化还不够完善。。
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